Helmuth Leal España is el director de la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida fue fundada el 17 de octubre de mil novecientos noventa y siete, nació al comprender que de cada 150 niños nacidos en Guatemala 1 tiene EB. Experiencias personales y de otros países nos permiten concluir que los niños recién nacidos que son tratados por un equipo multidiciplinario de médicos pueden incorporarse a la sociedad como individuos productivos sin ser una carga para sus familias, nuestra finalidad es brindarles esa oportunidad.